El 18 de diciembre es el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple en España, una celebración impulsada por la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y sus 46 organismos miembros.
La intención de este día es sensibilizar a las personas sobre los padecimientos de esta enfermedad, los avances que se han realizado en la materia y servir de apoyo a las familias que tengan un paciente en estas condiciones.
Existe también en el calendario otra efeméride relacionada, como es el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, a celebrar el 30 de mayo.
¿Qué es la esclerosis múltiple?
Se trata de una enfermedad de causa desconocida, en la cual aparecen una serie de lesiones en el sistema nervioso central. El rasgo más característico de esta enfermedad es la perdida de mielina, que es la sustancia que rodea y protege los nervios.
La esclerosis múltiple afecta más a las mujeres que a los hombres y solo en España hay más de 47 mil afectados por esta enfermedad, más de 60 mil en Europa y aproximadamente 2 millones y medio en todo el mundo.
Principales síntomas de la esclerosis múltiple
- Debilidad muscular.
- Fatiga.
- Poca coordinación.
- Hormigueo en el cuerpo.
- Alteraciones de la memoria.
- Perdida del equilibrio.
- Alteraciones visuales.
- Temblor.
- Rigidez muscular.
- Sensibilidad al calor.
- Trastornos sexuales.
- Problemas con los esfínteres.
En realidad, no todas las personas que sufren de esclerosis múltiple presentan todos estos síntomas, por lo general solo ocurren alguno de ellos. Tampoco se tiene una proyección adecuada del avance de la enfermedad, hay pacientes cuyos síntomas son mínimos y se mantienen así el resto de su vida en cambio otros la degeneración es progresiva a tal grado que se deben incapacitar completamente.
¿Cómo se trata esta enfermedad?
Lamentablemente, aún no existe una cura para la esclerosis múltiple. Los fármacos inmunomoduladores constituyen la mejor alternativa actualmente, no obstante no todos los pacientes responden a ellos.
La mayoría de los tratamientos buscan frenar su avance y lograr que el paciente pueda tener una vida normal, para ello se trabaja constantemente con ejercicios y actividades fisioterapéuticas.
¿Qué hacer el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple?
Lo mejor es asistir a eventos médicos donde se presenten avances en el tratamiento de esta enfermedad, informarse al respecto y por supuesto compartir todo lo que aprendemos.
En un mundo tan hiperconectado deberíamos hacer un uso inteligente de la tecnología, por eso comparte la información con el hashtag #DíaNacionaldelaEsclerosisMúltiple.
La exposición se podrá visitar hasta el 13 de enero en la Biblioteca José Saramago de Madrid
Madrid acoge una exposición para visibilizar a las personas con Esclerosis Múltiple
El 18 de diciembre se conmemora el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, una jornada dedicada a visibilizar esta enfermedad crónica y a sensibilizar a la sociedad sobre la importancia del apoyo a las personas que la padecen.
Con motivo de esta conmemoración, la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y sus 44 asociaciones han organizado una serie de actividades, entre las que destaca el lanzamiento de la II edición de la campaña “ContEMos Historias”, centrada este año en el impacto del diagnóstico en la vida de las personas afectadas.
Esta campaña recoge relatos escritos de personas con esclerosis múltiple, sus familias y profesionales médicos, mostrando los retos diarios que afrontan desde el momento del diagnóstico. Estas historias se están publicando a lo largo de diciembre en el blog de la campaña y también forman parte de una exposición física en la Biblioteca José Saramago de Madrid, que podrá visitarse hasta el próximo 13 de enero.
Además, el 18 de diciembre se anunciará la historia ganadora, que recibirá un premio con el apoyo de “Traiectum: Discapacidad en Movimiento”.
AEDEM también aprovecha esta jornada para lanzar una importante reivindicación: la necesidad urgente de una financiación estable y suficiente para garantizar la continuidad del trabajo que realizan las asociaciones dedicadas a esta enfermedad. Según Pedro Cuesta Aguilar, presidente de AEDEM, “la financiación regular y puntual es esencial para que las asociaciones puedan seguir ofreciendo servicios vitales como apoyo psicológico, rehabilitación e información a las personas con esclerosis múltiple”. Estas organizaciones desempeñan un papel fundamental en el acompañamiento de los pacientes desde el diagnóstico y en la mejora de su calidad de vida.
V Jornadas Científicas y acción con la ONCE y Lotería Nacional
Como parte de las actividades en torno al Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, AEDEM celebrará el próximo 17 de diciembre las V Jornadas Científicas sobre Esclerosis Múltiple, un evento dirigido a personas afectadas, sus familias y al público general interesado en conocer más sobre esta enfermedad. Durante las jornadas, expertos abordarán temas como los síntomas, los factores pronósticos y las dianas terapéuticas. Estas ponencias se retransmitirán en directo a través del canal de YouTube de AEDEM.
Por otro lado, para incrementar la visibilidad de la causa, la ONCE y la Lotería Nacional se han unido a esta conmemoración. El cupón de la ONCE del 18 de diciembre y el décimo de la Lotería Nacional del 19 de diciembre estarán dedicados al Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, incluyendo el logotipo de AEDEM.
Periodista: Enrique Raúl Vivas Pino
CNP: 15.730
