Durante el año 2001, pacientes, familiares y asociaciones de todo el mundo establecen el 25 de septiembre como el Día Internacional de la Ataxia con el objetivo de informar y concienciar a la población sobre esta enfermedad, además de conseguir fondos para ayudar y dar una mejor vida a las personas que la padecen.

La enfermedad está presente en distintos países y los pacientes esperan encontrar ayuda y apoyo. Es por ello, que diversos organismos a nivel internacional dediquen esfuerzos a crear conciencia durante ese día.

Entrevista a Rafael Jiménez, enfermo de ataxia, con motivo del Día Mundial de la Ataxia. Canal Sur Córdoba

¿Qué es la Ataxia?

Es un trastorno que se caracteriza por una disminución en la capacidad de las personas en coordinar los movimientos.

Se manifiesta mediante un temblor en diversos lugares del cuerpo mientras se realizan movimientos voluntarios. Esto hace que el afectado tenga problemas en mantener el equilibrio.

Se presenta en edades muy tempranas, aunque puede aparecer tardíamente y el 60% de los casos son hereditarios, entre ellas la ataxia de Friedrich, la cual se produce por una pérdida en la función del cerebelo o por alguna anomalía en las vías conductoras de los impulsos nerviosos hacia él.

Sea cual sea el tipo, son consideradas de gravedad, ya que al ser neurodegenerativas incapacitan a quienes la padecen. Los afectados mantienen intactas sus facultades mentales, pero sienten impotencia al ver disminuir su capacidad del habla y movilidad.

Existe cura para casos específicos que tienen que ver con deficiencias metabólicas, pero en líneas generales no se puede erradicar la enfermedad, sin embargo, es posible ayudar a los pacientes a recibir tratamientos adecuados para lograr una mejor calidad de vida.

Actividades para conmemorar el Día Internacional de la Ataxia

Las distintas organizaciones involucradas realizan actividades alrededor del mundo como congresos, foros y charlas. Sin embargo, en España, país que cuenta con 13.000 casos de ataxia según estadísticas del 2018, hay numerosas actividades de difusión, información y sensibilización, entre ellas:

Cartel del Día Internacional de la Ataxia

• Cenas benéficas con pacientes y familiares.
• Presentación de Investigaciones.
• Mercados artesanales para recaudar fondos.
• Exposiciones.
• Convivencias y encuentros.

Si vives en España y quieres enterarte de las actividades propuestas puedes buscar algunas de las siguientes organizaciones involucradas:

• Asociación Española Familiar Ataxia Telangiectasia
• Federación Andaluza de Asociaciones de Ataxia
• Asociación de Ataxias de Castilla La Mancha, Madrid y Extremadura
• Federación de Ataxias de España
• Asociación Provincial de Ataxias de Jaén
• Associació Catalanad´Ataxies Hereditàries
• y la Asociación Galega de Ataxias, entre otras.

Si vives en otro país, puedes buscar vía web las asociaciones u organizaciones encargadas de llevar a cabo esta labor.

También puedes crear tu propia campaña llevando un mensaje de sensibilización a los entes gubernamentales para que se involucren activamente en apoyar investigaciones, así como para garantizarles una mejor vida a estas personas.

Todavía queda mucho camino por recorrer, es necesario del apoyo de todos.

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Periodista: Enrique Raúl Vivas Pino

CNP: 15.730